Buka Lembaran

Ada secercah harapan ketika kami orang tua bayi tercinta Aksara mempromosikan media ini. sebelum bayi kami menjalani operasi kolostomi, perasaan kami sering gundah gulana karena kurangnya informasi atas penyakit yang diderita bayi kami. sedikit demi sedikit, informasi tentang penyakit bayi, kami kumpulkan dari browsing, dokter, suster. Hal itu lantas tidak memuaskan dan menguatkan kami. Sebenarnya banyak pertanyaan yang melintas dalam benak kami yang meninggalkan banyak tanda tanya, misalnya tentang mengapa bayi kami tidak memiliki syaraf di bagian usus besarnya?, mengapa dokter melakukan kolostomi pada bayi kami?, bagaimana kami membayar biaya rumah sakit setelah dirawat 3 minggu ini? atau pertanyaan yang menyerempet teodise: mengapa Tuhan mengizinkan penderitaan pada bayi kami?Semua itu kemudian mendorong kami untuk mendekati penderitaan bayi kami sebagai misteri hidup yang tampaknya perlu diselami dari semua dimensi hidup dengan cara ikut merasakan dan mengetahui apa yang dirasakan dan dibutuhkannya. sehingga kebenaran atas penderitaan bayi kami yang terbaring lemah dapat dilihat secara menyeluruh (das wahre ist das ganze seperti kata filsuf Hegel), tidak semata dari segi medis, tetapi juga bisa dilihat dari dimensi psikologis, teologis bahkan dari dimensi ekonomi ikut memainkan peranan penting.

informasi-informasi dalam tulisan ini dikumpulkan melalui narasi pengalaman hidup dari kami orang tuanya yang ikut merasakan penderitaan bayi kami. Selain itu, akses layanan alat kesehatan kantung kolostomi kami juga promosikan sebagai bagian kebutuhan bayi penderita dan bayi kami. Karena informasi-informasi dari kami mungkin belum sempurna dan menyeluruh, maka kami mengundang kawan-kawan, bapak-ibu, saudara-i untuk terlibat mengomentari dan melengkapi informasi yang ada. semoga tukar informasi menjadikannya menyeluruh
Steura